Sovraccarico di allarmi:

il punto di vista della madre di un bambino in terapia intensiva neonatale

di Erin Graham
Immagino che per gli infermieri non sarà una novità apprendere che, secondo alcuni recenti studi, la maggior parte degli allarmi di monitoraggio paziente viene generata da una minoranza di pazienti1Nato all'improvviso, dopo solo 24 settimane di gestazione e con un peso pari a meno di 540 grammi, mio figlio James è entrato nella categoria dei pazienti che generano allarmi. James ha passato sei mesi nell'unità di terapia intensiva neonatale per difficoltà respiratorie: i suoi polmoni non ancora sviluppati tendevano a riempirsi di liquidi e a trattenere l'anidride carbonica.
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James era così fragile che il minimo movimento, tocco o suono innescava problemi respiratori in grado di scatenare un coro di bip, din, don e drin da quella che sembrava una serie infinita di dispositivi: un ventilatore, derivazioni precordiali, un pulsossimetro, il bracciale per la misurazione della pressione sanguigna e la pompa per la nutrizione.
 

Durante le primissime, delicate settimane io e mio marito fissavamo di continuo il monitor che indicava il suo livello di saturazione di ossigeno, la frequenza cardiaca e le frequenze respiratorie, che non volevano stabilizzarsi nonostante l’erogazione di ossigeno all'85%. Non ci è voluto molto per capire quali numeri attivavano il tale allarme o la tale spia lampeggiante e quali segnalavano che James stava per affrontare un altro momento decisivo.

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Parametri inflessibili, comportamento imprevedibile


La respirazione irregolare di James, e di conseguenza la generazione pressoché continua di allarmi, non migliorarono durante le prime settimane, o mesi. Gli infermieri reagivano rapidamente e se cambiandogli posizione e aumentando l'ossigeno non ottenevano risultati, riuscivano a salvarlo tramite aspirazione, con il pallone di ventilazione o chiedendo l'intervento del carrello di emergenza.
 

A volte, quando i valori scendevano al di sotto dei parametri prestabiliti, James si autocorreggeva e iniziava a respirare di nuovo senza interventi esterni dopo circa 30 secondi di allarmi meno gravi, con le spie gialle lampeggianti e un segnale acustico più attenuato. Poiché capitava spesso, l'allarme veniva in genere tacitato immediatamente e attirava l'attenzione solo quando passava ai suoni acuti della modalità rossa.
 

Contemporaneamente James ha iniziato ad attivare falsi allarmi. La sua pelle da neonato prematuro era così sottile che doveva essere idratata regolarmente altrimenti si sarebbe strappata. Ma l'idratante provocava il distacco degli elettrodi, con conseguente rilevamento di valori nulli e l'attivazione di un altro allarme. Come se non bastasse, il sudore del suo piedino faceva scivolare il sensore; se non lo si cambiava spesso, il pulsossimetro non poteva rilevare valori accurati.

 

Sembrava che quando l’infermiere si allontanava dall'incubatrice per prendersi cura di un altro bambino, non potesse fare più di un paio di metri senza che gli allarmi di James suonassero di nuovo, richiamando la sua attenzione. Io e mio marito scherzavamo sul fatto che James si stava divertendo alle loro spalle trattenendo il respiro appositamente per attivare un allarme: chiaro segno del suo spirito birichino.
 

Se l'allarme di James suonava per troppo tempo e l'infermiere non era nei paraggi, un altro infermiere veniva a controllare e nella maggior parte dei casi premeva il pulsante di tacitazione per vedere se il piccolo si autocorreggesse. Anche quando gli allarmi gialli, meno gravi, passavano al suono acuto delle emergenze (e questo capitava spessissimo), si trattava spesso di un falso allarme oppure il suo respiro si riprendeva. Tranne una volta.

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La tempesta perfetta


Quello che accadde quel giorno, quando James aveva quasi quattro mesi, riceveva ancora ossigeno e la sua respirazione era ancora irregolare, sembra un case study da manuale sul sovraccarico di allarmi, unito alla concomitanza di altri fattori. Era più o meno l'orario del cambio di turno ed era un weekend lungo, in pratica una doppia sfortuna perché il personale era ridotto e nessuno degli infermieri che lo seguivano di solito era in turno. Quando suonò l'allarme che indicava il calo dei valori di James, io e mio marito abbiamo visto che i numeri scendevano, prima lentamente poi precipitosamente, e ci siamo guardati intorno alla ricerca di un infermiere che potesse intervenire.
 

Ma non si vedevano infermieri né medici. La saturazione di ossigeno di James continuava a precipitare e l'allarme rosso lampeggiava. Abbiamo premuto il pulsante per le chiamate di emergenza ma non è arrivato nessuno. Mentre nostro figlio diventava cianotico sotto i nostri occhi, abbiamo fatto il giro dell'unità di terapia intensiva neonatale per poter segnalare la cosa a qualcuno. Non vedendo nessuno, mi sono precipitata dall’addetta all’accettazione perché potesse chiamare aiuto. È apparso un infermiere che ha richiesto il carrello di emergenza. Quando questo è arrivato, con estrema lentezza, James era grigio-blu e non si muoveva. Ci sono voluti vari minuti strazianti per rianimarlo.

Sovraccarico di allarmi e relazioni genitori-infermieri


Inevitabilmente questo evento ha cambiato le dinamiche tra la nostra famiglia e il team di operatori sanitari che si prendevano cura di James. Ci fu una gran perdita di fiducia.
 

Anche se non si verificano eventi sconvolgenti, penso che il sovraccarico di allarmi possa comunque incidere negativamente sul rapporto tra i familiari e gli operatori sanitari e portare le famiglie a perdere la fiducia nell'ospedale nel suo complesso. Gli infermieri sanno meglio di chiunque altro che 99 volte su 100 gli allarmi possono non necessitare di un'attenzione immediata. Quello che forse non sanno è che i genitori possono interpretare come noncuranza il loro ritardo nel reagire e pensare che allarmi non attendibili siano indice di apparecchiature inaffidabili.
 

Come madre, ad esempio, sapevo che la mancanza di ossigeno poteva compromettere lo sviluppo del cervello in crescita del mio bambino, quindi ogni evento di desaturazione provocava in me profonde reazioni di impotenza e paura.
 

A volte mi sembrava che gli infermieri tacitassero gli allarmi per riflesso; notavo che quando si trattava degli allarmi di James gli infermieri avevano tempi di reazione e livelli di preoccupazione molto diversi tra loro. Alcuni impostavano i suoi parametri in modo differente, sentendosi personalmente sicuri con un margine più ampio. Altri ci autorizzavano addirittura a premere il pulsante di tacitazione se reputavamo che si trattasse di un valore non rilevante. Per quanto ci facesse piacere poter tacitare la burrasca di allarmi senza dover attendere l'arrivo di un infermiere, il fatto di avere tale responsabilità, con un livello di competenza così basso, ci faceva temere che le politiche in vigore non fossero coerenti e che questo non fosse una garanzia per James.
 

Ma ho soffocato la mia frustrazione. Come potevo pretendere che infermieri occupatissimi potessero interrompere continuamente quello che stavano facendo per venire a controllare? Non volevo fare la parte della mamma noiosa, aggiungendomi al fastidio dei falsi allarmi di mio figlio, rischiando di alienare le persone nelle cui mani era la sua vita.

...quello che provano altre madri quando sentono piangere il loro bambino... Mio figlio ha bisogno di me."

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Effetto sulle famiglie = effetto sul paziente


Sono infinite e ovvie le ragioni per cui vivere ogni giorno (nel nostro caso per sei mesi) in un'unità di terapia intensiva neonatale è un'esperienza dura per le famiglie. Ma i genitori subiscono anche effetti meno ovvi. Ero arrivata a pensare che gli allarmi di James fossero l'unico strumento di comunicazione a sua disposizione. I suoi allarmi provocavano una risposta materna fisica equivalente a quello che provano altre madri quando sentono piangere il loro bambino… “Mio figlio ha bisogno di me.” Quindi ogni secondo che passava nell'attesa che qualcuno gli prestasse attenzione era come un grido di aiuto. E ogni volta che un infermiere tacitava l'allarme liquidando l'evento come una "birichinata di James", aumentava la distanza tra noi.
Parlando da un punto di vista pratico, però, perché dovrebbe essere importante sapere quello che provano i genitori? Per me, lo stato di costante stress comprometteva sicuramente la mia capacità di produrre latte, che naturalmente è enormemente benefico per neonati prematuri come James. Inoltre, da un punto di vista meno personale, alcuni studi dimostrano che lo stress dei genitori durante il ricovero in terapia intensiva neonatale può incidere sullo sviluppo psicologico e comportamentale del bambino e che una relazione positiva basata sulla fiducia con l'équipe medica del bambino può ridurre questi stati di ansia.

Impatto sullo sviluppo


C'è poco che i genitori possano fare rispetto al costante rumore di fondo, fatto di conversazioni tra gli operatori sanitari, pianto degli altri bambini, segnali di allarme acustici e visivi, che impedisce al loro bambino di riposare davvero e guarire più rapidamente.

James era così delicato che la marsupioterapia non è stata praticabile per vari mesi, in parte perché si sarebbe desaturato emettendo allarmi acustici. Questo era tanto frustrante quanto straziante, perché è noto che il contatto pelle a pelle stabilizza la frequenza cardiaca dei bambini e migliora la loro respirazione, per non parlare dei vantaggi a livello di legame con i genitori.
 

Anche quando è stato possibile togliergli la maschera per gli occhi e il paraorecchie e spostarlo dall'incubatrice alla culla, era facile capire quanto il rumore influisse su di lui. I suoi allarmi aumentavano sempre, così come il suo immediato bisogno di attenzione. La stimolazione eccessiva sembrava avere effetti a lungo termine. C'è voluto più di un anno prima che potesse sostenere il contatto visivo, perché sicuramente lo percepiva come troppo intenso, e faceva smorfie al tatto.
 

Dopo aver lasciato l'unità di terapia intensiva neonatale (e dopo otto mesi in un altro ospedale), James ha fatto grossi passi avanti. Ma anche adesso, a 4 anni e mezzo, ancora trasalisce quando avverte rumori improvvisi. Esiste un collegamento tra le reazioni scatenate da aspirapolveri e frullatori e la stimolazione eccessiva cui è stato esposto in ospedale? Non lo so. Ma so che i bambini rumorosi (ne esistono di non rumorosi?) lo terrorizzano, e io temo l'effetto che questa situazione può avere sulla sua capacità di socializzare.

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Il sovraccarico di allarmi a casa


Ora che James è a casa, il sovraccarico di allarmi è presente nella mia mente più che mai. Penso all'assistenza domiciliare come all'ultima frontiera della gestione degli allarmi, anche se su scala meno urgente. Quando è arrivato a casa, James riceveva ancora ossigeno e il suo ossimetro emetteva allarmi una dozzina di volte ogni notte per i primi anni, quando scendeva sotto il 92%. Ora James gattona dappertutto e i suoi movimenti avviano sempre falsi allarmi dovuti a letture nulle. E il sudore dei suoi piedini fa ancora scivolare i sensori.

Io e mio marito siamo entrambi colpevoli di ignorare inavvertitamente i suoi allarmi e con gli anni abbiamo smesso di precipitarci al suo fianco non appena vengono emessi. So che la maggior parte dei suoi allarmi sono falsi e penso di avere piena consapevolezza del suo stato di salute generale, e questo determina le mie reazioni. Oggi la "gestione degli allarmi" consiste in parte nell'impedire che James prema da solo il pulsante di tacitazione per far smettere il bip o addirittura il pulsante di spegnimento del dispositivo, cosa che sarebbe davvero, questa volta, una "birichinata".

 

Tutto questo per dire che capisco bene le circostanze dell'affaticamento dovuto al sovraccarico di allarmi. E nonostante le frustrazioni che abbiamo sopportato e quelli che secondo me sono gli effetti a lungo termine sullo sviluppo di mio figlio, sono essenzialmente grata per l'assistenza che ha ricevuto. So che gli infermieri risentono dello stress a cui sono esposti ogni giorno nell'ambiente di lavoro. E sono certa che, se potessero, risponderebbero a ogni allarme ogni volta, in modo da poter essere presenti quell'unica volta su 100 che un bambino ha davvero bisogno di loro.

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Note:

I contenuti presenti nella pagina che segue contengono informazioni rivolte esclusivamente agli OPERATORI SANITARI, in quanto si riferiscono a prodotti rientranti nella categoria dei dispositivi medici che richiedono l’impiego o l’intervento da parte di professionisti del settore medico-sanitario.