lug 04, 2019

Il paziente digitale: un giorno ognuno di noi avrà il proprio paziente avatar?

Nella fiaba dei sei ciechi e l'elefante, sei ciechi incontrano un elefante nel loro villaggio. Ciascuno di loro tocca una parte diversa dell'animale, ma solo una, ad esempio i fianchi o la zanna. Quando gli uomini si confrontano tra di loro, sembrano che parlino di animali diversi. Gli uomini discutono con fervore, finché un saggio interviene, dicendo che le loro descrizioni sono tutte precise, ma incomplete.  

 

In medicina, campo in cui si assiste a un numero sempre crescente di specializzazioni, questa vecchia fiaba vuole ricordare l'importanza di un panorama completo. Dati diversi possono portare a conclusioni diverse se valutati in modo isolato. I medici devono avere una visione idealmente integrale della salute di una persona.  [1]

 

Il "paziente digitale" potrebbe essere il mezzo a tale scopo? I gemelli digitali si stanno dimostrando un paradigma potente per la personalizzazione dell'assistenza sanitaria e la rendono più efficiente ed efficace, come ho già illustrato in miei due post passati. I gemelli digitali di dispositivi medici possono aiutare a prevedere le necessità di manutenzione e testare nuovi prodotti mediante simulazioni. In modo simile, i modelli digitali degli organi umani specifici ai pazienti, ad esempio il cuore, possono essere di aiuto per la diagnosi, la pianificazione del trattamento e la guida. Il concetto di paziente digitale fa questo ulteriore passo in avanti: invece di avere modelli isolati di organi diversi, un paziente digitale, o "paziente avatar", integra ogni informazioni rilevante delle conoscenze mediche sul paziente. [1,2]

 

Un paziente digitale è un modello personalizzato, integrato, duraturo di un paziente che viene aggiornato con ogni misurazione, scansione o esame e che include inoltre dati comportamentali e genetici.

 

Come possiamo realizzare questa visione e quali considerazioni dovremmo tenere a mente? È la questione centrale di questo terzo post. Ma innanzi tutto, vediamo per quali pazienti costituirebbe un vantaggio avere un clone digitale e come questi gemelli digitali potrebbero essere di aiuto per il personale medico e sanitario.

Un paziente digitale

Promuovere un'assistenza sanitaria personalizzata e preventiva

Come un fascicolo sanitario elettronico, un paziente digitale raccoglie in un'unica posizione le informazioni sanitarie personali provenienti da fonti diverse. Ma un paziente digitale è più che una semplice cartella digitale fissa. Integra e analizza ogni bit di informazioni: come un assistente intelligente che accompagna i pazienti e i loro operatori sanitari nel percorso del paziente. Poiché viene aggiornato nel corso del tempo, offre suggerimenti intelligenti a sostegno delle decisioni mediche e come aiuto per i pazienti per la gestione della malattia.
Un paziente digitale è più che una semplice cartella digitale fissa. Integra e analizza ogni bit di informazioni nel tempo: come un assistente intelligente che accompagna i pazienti e i loro operatori sanitari nel percorso del paziente.

Prendiamo ad esempio un'insufficienza cardiaca: una malattia cronica che è la causa principale di ospedalizzazione in pazienti di età superiore a 65 anni. [3] Non esiste una cura, ma con il farmaco giusto i pazienti possono essere spesso mantenuti in condizioni stabili nel comfort delle loro case per un periodo più lungo. Tuttavia, esiste il 50% di possibilità di riammissione in ospedale entro sei mesi, [4] che comporta un abbassamento nella qualità della vita dei pazienti e costi crescenti con l'invecchiamento della popolazione. 

 

La sfida posta dalla diagnosi di insufficienza cardiaca è che la malattia non si manifesta con pochi indicatori evidenti. Si manifesta piuttosto con sintomi lievi e non specifici in diverse parti del corpo: da toni cardiaci anomali a dispnea e gonfiore alle caviglie (vedere l'immagine di seguito).

Immagine con testo

Così come è difficile riconoscere un elefante toccandogli semplicemente i fianchi o la zanna, non è possibile diagnosticare un'insufficienza cardiaca in base a un solo sintomo. Quello che conta è la combinazione dei sintomi.

 

Possiamo sviluppare un sistema di monitoraggio intelligente per rilevare precocemente i segni di aggravamento in pazienti con insufficienza cardiaca e ridurre il numero di riospedalizzazioni? 

 

In Philips Research, stiamo sviluppando modelli computazionali che potrebbero supportare un tale sistema. Un medico di base sarebbe così in grado di comprendere meglio la condizione corrente del paziente, in base alle misurazioni fisiologiche integrate automaticamente. Il sistema potrebbe inoltre offrire al medico di base consigli, ad esempio regolare il farmaco del paziente, eseguire misurazioni aggiuntive o consultare un cardiologo.

 

Sebbene non sia ancora una realtà clinica, questo esempio mostra quanto sia promettente il paradigma del paziente digitale: ha il potenziale per rendere l'assistenza sanitaria più precisa, personalizzata e preventiva, dotando gli operatori sanitari delle informazioni giuste al momento giusto. 

Il paradigma del paziente digitale ha il potenziale per rendere l'assistenza sanitaria più precisa, personalizzata e preventiva, dotando gli operatori sanitari delle informazioni giuste al momento giusto.

I pazienti avrebbero inoltre accesso al proprio gemello digitale, ad esempio tramite una semplice interfaccia sul proprio smartphone, per immettere informazioni più dettagliate sulla loro condizione, registrare i dati sulla salute o i sintomi e ottenere consigli su misura in merito allo stile di vita. 

 

A livello di popolazione, l'aggregazione di dati anonimizzati da migliaia di pazienti digitali potrebbe contribuire a una maggiore comprensione delle malattie, consentendo trattamenti mirati e programmi di prevenzione migliori, nonché decisioni di salute pubblica più informate.

 

La forza del paradigma del gemello digitale è la combinazione di conoscenze scientificamente dimostrate con modellizzazione biofisica e informazioni approfondite ottenute dai dati. Si basa sull'insieme di conoscenze accumulate della professione medica, aggiungendovi la potenza dell'IA e dell'analisi dei dati.

 

Ovviamente, l'attuabilità di questa visione dipende dalla disponibilità di dati di alta qualità: è qui che la strada diventa insidiosa.

Gli ostacoli più grandi: dati non strutturati e incompleti e carenza nella condivisione dei dati


Una differenza fondamentale tra un gemello digitale di un dispositivo e quello di una persona è che il primo inizia a registrare i dati immediatamente e lo fa in modo continuativo, mentre il secondo deve essere compilato e aggiornato nel tempo. A differenza di una macchina, una persona non nasce con uno schema del suo funzionamento interno. Il gemello digitale di una persona prende forma lentamente, partendo da un modello generico con base scientifica, e dettagliato nei minimi particolari con dati sulla salute raccolti in modo discontinuo sulla vita di una persona.

 

Oltre alla complessità, teniamo presente che il 75% dei dati sanitari viene acquisito in modo non strutturato, in note mediche di vario tipo, che risiedono in vari sistemi. 

 

Come ha osservato un medico di base, "l'ostacolo più grande è ottenere dati rilevanti e una comprensione condivisa di cosa rappresentano i dati". [5]

 

Per dare vita alla visione del paziente digitale, necessitiamo di standard e piattaforme condivisi per raccogliere e scambiare dati sanitari. Ad esempio, nel monitoraggio di pazienti con insufficienza cardiaca, una misurazione soggettiva nello studio di un medico di base, ad esempio l'auscultazione del cuore tramite stetoscopio, potrebbe essere eventualmente rimpiazzata da una misurazione più obiettiva, ad esempio una valutazione di base del funzionamento cardiaco tramite un ecografo portatile. Un cardiologo di un ospedale nelle vicinanze avrebbe bisogno di accedere facilmente agli stessi dati, in modo da poter gestire l'assistenza al paziente tramite un modello digitale condiviso del paziente.

 

Come dimostrato da questo esempio, anche l'esecuzione di misurazioni clinicamente rilevanti in modo regolare e non discontinuo è parte fondamentale del paradigma del paziente digitale. L'acquisizione dei dati passerà sempre di più dagli ospedali al medico di base e all'ambiente domestico. Un cardiologo potrebbe delegare determinate misurazioni di routine a un medico di base. E, a discrezione del medico di base, un paziente potrebbe essere in grado di eseguire in casa alcune misurazioni, ad esempio la pressione sanguigna. Il paradigma del paziente digitale ci chiede di ripensare alla raccolta dei dati sanitari come un processo continuo e collaborativo che metta al centro il paziente.

L'acquisizione dei dati passerà sempre di più dagli ospedali al medico di base e all'ambiente domestico.

Avremo mai un paziente digitale completo?

Avremo mai un paziente digitale completo?


Con il progresso delle scienze mediche, non è difficile vedere in che modo saremo in grado di integrare ancora più dati nei nostri gemelli digitali, unendo informazioni anatomiche, biomolecolari, comportamentali e genetiche, per generare approfondimenti utili per migliorare la salute e la qualità della vita delle persone. 

 

Ma fino a che punto possiamo e dobbiamo far crescere il concetto di paziente digitale?

 

Alcuni hanno sollevato dubbi in merito alla possibilità di considerare un paziente digitale sufficientemente accurato assimilabile alle scienze mediche, sottolineando la complessità del corpo umano. [5]

 

Dobbiamo sicuramente riconoscere che il corpo umano è infinitamente più complesso della macchina più elaborata. Comprende sistemi secondari che interagiscono in modi molteplici e il numero di variabili che incidono sulla salute è potenzialmente infinito. A differenza dei prodotti ingegneristici, che sono più o meno identici in termini di progettazione, ogni persona è completamente diversa da tutte le altre. Ciò pone dei limiti su cosa possiamo realisticamente aspettarci di prevedere, anche con i modelli più avanzati.

 

I critici hanno inoltre sottolineato che negli sforzi da noi attuati per personalizzare ulteriormente prevenzione e trattamento al singolo paziente, non sempre gli esiti migliori tengono conto dei costi. In alcuni casi, affermano, potrebbero essere attuati interventi più ovvi ed economici che non richiedono così tanti dati personali, ad esempio un programma generico di stile di vita incentrato su dieta ed esercizio. [6]

 

In aggiunta, si pone il problema del monitoraggio continuo dei dati sanitari che potrebbe portare a eccessi in termini di diagnosi o anche di trattamento.

 

Tali riserve ci ricordano che il paziente digitale è uno strumento, non un obiettivo in quanto tale. L'obiettivo rimane migliorare la qualità delle vite dei pazienti. 

 

Abbiamo bisogno di sviluppare modelli digitali basati su sfide cliniche concrete e gestibili, valutando sempre l'investimento rispetto ai vantaggi previsti e concentrandoci sui dati più pertinenti. 

 

I medici specialisti dovrebbero essere fortemente coinvolti in tali sforzi, in quanto sono loro a detenere quelle conoscenze che sono imprescindibili per la creazione di modelli validi e utili. I medici sanno come dare senso a dati incompleti e confusionari: aspetto che sarà sempre difficile attuare per computer e IA. I modelli digitali risultanti dovrebbero integrarsi senza problemi nei loro flussi di lavoro, adattando l'intelligenza artificiale alle loro necessità e preferenze.

I medici specialisti dovrebbero essere fortemente coinvolti in qualsiasi iniziativa riguardante il paziente digitale: sono loro a detenere quelle conoscenze che sono imprescindibili per la creazione di modelli validi e utili.

Il controllo in mano al paziente


Proseguendo su questa strada, rimane una domanda fondamentale: a chi appartiene il paziente digitale? 

 

Chiaramente, il paradigma del paziente digitale richiede una valida gestione dei dati, che includa misure a garanzia della sicurezza e della trasparenza nell'uso dei dati.[7] Ciò richiede una progettazione attenta, soprattutto considerando che il paziente digitale aggregherà le informazioni su un piano orizzontale, con diversi episodi di assistenza che coinvolgono personale medico e sanitario molteplice.

 

Dopotutto, una sola è la persona che dovrebbe poter decidere come utilizzare i propri dati sanitari: quella persona è il paziente. Perché, in fin dei conti, il concetto di paziente digitale si basa su questo: migliorare le vite ponendo la persona al centro dell'assistenza sanitaria, sia sul piano fisico che su quello virtuale. 

Riferimenti

[1] Roadmap for the digital patient (2016). vph-institute.org/upload/discipulus-digital-patient-research-roadmap_5270f44c03856.pdf

[2] Brown, S. (2015). Principles for developing patient avatars in precision and systems medicine. Frontiers in Genetics, 6, 365. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4705226/

[3] Díez-Villanueva, P., & Alfonso, F. (2016). Heart failure in the elderly. Journal of Geriatric Cardiolology, 13(2), 115–117.

[4] High heart failure readmission rates (2017). heartfailure.onlinejacc.org/content/5/5/393

[5] Raden, N. (2018). Digital twins for personalized medicine: promising, with caveats siliconangle.com/blog/2018/04/20/digital-twins-personalized-medicine-promising-caveats/

[6] Interlandi, J. (2016). The paradox of precision medicine. scientificamerican.com/article/the-paradox-of-precision-medicine/

[7] Bruynseels, K., Santoni De Sio, F., & van den Hoven, J. (2018). Digital twins in health care: ethical implications of an emerging engineering paradigm. Frontiers in Genetics, 9, [31]. pure.tudelft.nl/ws/files/38853007/fgene_09_00031.pdf

Autore

Henk van Houten, Executive Vice President, Chief Technology Officer, Royal Philips

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